È possibile convivere con il mesotelioma? Accettare il responso è difficile. Aiutiamo pazienti, familiari e caregiver ad affrontare il dramma.
Convivere con il mesotelioma è difficile. Si tratta di un tumore raro e incurabile, causato dall’esposizione all’amianto. Esso colpisce principalmente la pleura, meno comunemente il peritoneo, il pericardio e la tunica vaginale testicolare.
I sintomi correlati alla malattia limitano la vita dei pazienti e sono fortemente debilitanti. I principali sono: dolore, dispnea, tosse, letargia e sudorazione.
Ad oggi le opzioni di trattamento sono limitate. La chemioterapia, la radioterapia e, più recentemente, l'immunoterapia sono i principali trattamenti utilizzati per rallentare la progressione della malattia, controllare i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Per quanto riguarda familiari e caregiver, è fondamentale fornire loro un adeguato supporto.
Già nel momento in cui viene comunicata la diagnosi, i professionisti del settore sanitario dovrebbero essere in grado di comunicarla nel migliore dei modi.
Questo implica non solo una certa trasparenza sulla malattia, sul suo decorso, sulle terapie, ma soprattutto una grande capacità di ascolto, sensibilità e una forte dose di empatia.
“Gli operatori sanitari devono essere meno negativi e insensibili nei confronti della diagnosi/prognosi. Sappiamo tutti che il mesotelioma non ha una cura nota ed è terminale, ma questa è l'ultima cosa che il paziente ha bisogno di sentire. Vogliamo tutti vivere nella speranza!”- affermano gli studiosi.
Studi empirici pubblicati tra dicembre 2008 e ottobre 2020, si sono concentrati su questi delicati aspetti. Essi riportano l'esperienza di convivenza con il mesotelioma dal punto di vista dei pazienti e dei caregiver, allo scopo di definire alcune priorità.
Gli studiosi hanno individuato tre temi fondamentali su cui lavorare per rendere meno pesante la convivenza con il male.
Nell’ultimo caso, il supporto di infermieri specializzati e del medico di base sono stati segnalati come fondamentali per un'assistenza coordinata e individualizzata.
Importante anche la creazione di team di supporto per l'amianto e l’ausilio di professionisti legali specializzati sui danni da amianto.
Il primo dramma riguarda la convivenza con i sintomi fisici e psicologici del mesotelioma.
Uno studio sul dolore ha evidenziato l'importanza di garantire che il dolore del paziente e altri sintomi non siano sottovalutato dagli operatori sanitari.
Sia la letteratura qualitativa sia quella quantitativa hanno evidenziato che i pazienti vogliono essere informati tempestivamente dal personale medico.
Una comunicazione chiara e compassionevole aiuta a rafforzare il rapporto paziente-professionista.
La continuità dell'assistenza, l'assistenza coordinata e la buona comunicazione tra i centri di trattamento sono stati ampiamente riportati come importanti. L'assistenza frammentata è stata invece identificata come dannosa per l'esperienza del paziente, dal momento che aumenta l'ansia nei pazienti.
Da uno studio del 2020 è emerso che caregiver hanno riportato alti livelli di depressione.
Gli autori suggeriscono che a causarla sono sopratutto il senso di colpa e il carico emotivo che essi devono affrontare sin dall’esordio della malattia.
In particolare, il fatto che gli assistenti cerchino di mascherare il proprio tumulto emotivo, per proteggere altri membri della famiglia, ha un impatto negativo sulla loro psiche.
Anche la gestione umana del lutto dei caregiver non deve essere sottovalutata.
Per elaborarlo, i caregiver hanno riferito che troverebbero utile ricevere consulenza sul lutto (39%) o avere una consultazione post-morte con uno specialista medico (25%) o uno specialista in cure palliative (23%).
Le più grande difficoltà nella relazione tra paziente e caregiver, include l'incertezza su come si svilupperanno i i sintomi del paziente, i cambiamenti nella personalità e nelle capacità fisiche del paziente.
La letteratura ha anche riferito che alcuni pazienti hanno difficoltà ad avere conversazioni aperte sulla loro condizione, poiché il pensiero del peggioramento dei sintomi e della morte risulta spaventoso.
Fare piani pratici per la morte, come mettere in ordine i loro affari legali, in modo che le loro famiglie fossero finanziariamente sicure, ha permesso ai partecipanti di preparare se stessi e le loro famiglie alla loro morte. Ciò suggerisce che, mentre le discussioni sulla morte possono essere impegnative, le azioni pratiche possono essere più facili da prendere in considerazione per i pazienti.
Tuttavia, l'inibizione del paziente nei confronti delle discussioni sulla morte può rendere difficile garantire che gli assistenti possano prepararsi adeguatamente alla morte dei pazienti.
Paradossalmente, in certi casi la malattia ha migliorato il rapporto tra pazienti e caregiver, ma anche con il resto della società. Il dramma migliora il lato umano delle persone, aumenta la tolleranza e il senso di fratellanza.
Alcuni studi hanno riferito che il desiderio dei familiari (circa le cure), può influenzare la decisione terapeutica.
Per quanto riguarda i pazienti, alcuni danno priorità al sollievo dal dolore, piuttosto che alla longevità e preferiscono morire a casa, accanto ai familiari anziché prolungare la sofferenza attraverso l’accanimento terapeutico.
L'86% dei partecipanti è invece disposto a lottare e avventurarsi nel magma delle procedure diagnostiche sperimentali.
Per l’Avv. Ezio Bonanni, presidente ONA- Osservatorio Nazionale Amianto, gli studi forniscono preziose informazioni sull'impatto e sul peso del mesotelioma, sia sui pazienti sia sui loro familiari.
Essi continuano a subire effetti fisici, psicologici ed economici devastanti. Le opzioni terapeutiche per il mesotelioma rimangono limitate.
Pertanto, “migliorare” la triste convivenza del paziente e del caregiver con il mesotelioma, rimane uno strumento vitale.
Ora sappiamo che i professionisti e i sistemi sanitari, lavorando in sinergia, possono avere un profondo impatto.
Armati di questa conoscenza, non ci resta che lottare, sia per mettere definitivamente al bando l’amianto, sia per trovare terapie che possano sconfiggere il terribile male.
Riferimenti bibliografici e fonti
