Il disagio emotivo è uno degli aspetti meno battuti dalla ricerca nel trattamento dei malati di mesotelioma. Affrontare l’impatto psicologico è indispensabile.
Il mesotelioma maligno (MM) è una forma incurabile di cancro, correlata all’esposizione alle fibre di amianto.
Oltre al danno fisico, provoca un grande disagio emotivo a pazienti, familiari e caregiver. Ciononostante, la ricerca non mostra abbastanza sensibilità riguardo gli effetti psicologici nelle diverse fasi della malattia, né considera le varietà di prognosi.
Dal 1981 al 2019, solo diciassette articoli scientifici riportano studi incentrati sugli effetti psicologici del mesotelioma su pazienti e assistenti. La maggior parte di essi, condotti in Europa, Nord America e Australia, si sono concentrati sull’aspetto emotivo e psicologico dei malati. Praticamente ridotta a zero l’attenzione ai familiari e caregiver.
Gli articoli sono stati ricavati utilizzando i database bibliografici di PubMed, PsychINFO tramite OvidSP, CINAHL, Cochrane Library e Web of Science.
Nessuno degli studi ha esplorato l’impatto emotivo a carico degli assistenti.
Se inclusi, la loro drammatica esperienza è stata gettata nel calderone, insieme a quella dei pazienti.
Di conseguenza, le loro particolari preoccupazioni e relativi bisogni sono stati silenziati e trascurati.
Tre i temi affrontati da chi si è occupato degli aspetti psicologici legati al mesotelioma:
In linea generale, è emerso che i malati sviluppano ansia, depressione, preoccupazioni esistenziali e stress post-traumatico.
Gli assistenti a loro volta hanno maggiori probabilità di sperimentare depressione, ansia, disperazione, isolamento, sintomi somatici e ansia legata a problemi finanziari. Ma esaminammo i tre temi nel dettaglio.
Questo tema è apparso in tutti i diciassette articoli, in diverse forme.
Quattro studi hanno identificato il primo periodo di tempo: pre-diagnosi.
Nei malati di mesotelioma è spesso frequente la “Sindrome della spada di Damocle”, cioè il timore, ahimè giustificato, del rischio di recidiva.
Esso procura notevoli ricadute psicologiche nel 20-30% dei casi e condiziona una vita già pesantemente segnata da una malattia che non lascia scampo.
Due studi hanno evidenziato un altro aspetto difficile di questo periodo iniziale: il lungo e frustrante “viaggio nel mesotelioma”, in attesa di una diagnosi definitiva.
Non avere contezza della diagnosi provoca shock, rabbia, angoscia, intorpidimento, senso di impotenza, incertezza, ansia e depressione.
Quando arriva il terribile responso, il paziente da un lato ha delle certezze relative al fatto che non gli resta molto tempo da vivere.
Dall’altro, piomba in uno stato di angosciante incertezza, riguardante la progressione della malattia e il futuro.
"Il futuro” e la preoccupazione per il destino dei propri cari è un’altra caratteristica legata al tempo, riportata da diversi articoli. Lo stress psicologico post-traumatico incide pesantemente a livello fisico.
Le questioni legali e finanziarie, affrontate dai malati e lasciate in eredità a chi resta, sono un vero e proprio incubo. Essi si sentono “un peso morto”.
In questa prima fase della malattia è fondamentale intervenire fornendo un adeguato supporto psicologico, anche perché il rischio di suicidio è molto alto.
Stando alla letteratura scientifica esaminata, è emerso infatti che i pazienti con mesotelioma hanno il più alto rischio di suicidio nei primi sei mesi, con un rischio di 8,61 volte rispetto alla popolazione generale.
La disperazione è apparsa come un aspetto importante dell'esperienza del mesotelioma rispetto a quella del cancro ai polmoni, con la differenza spiegata dall'incurabilità del mesotelioma, dalla prognosi sfavorevole e dalla mancanza di opzioni di trattamento.
Tutti i diciassette articoli hanno descritto i sintomi fisici e psichici legati alla presa di coscienza della malattia.
Oltre al dolore fisico e all’abbondante sudorazione, i pazienti di mesotelioma si sentono "socialmente isolati“. Soffrono inoltre di depressione, angoscia, apatia e stigma.
La rabbia che attanaglia i malati è legata a due cause:
Questi sentimenti portano i pazienti e gli assistenti a sperimentare una mancanza di controllo.
Oltre ai malati “passivi”, la ricerca ha delineato una categoria formata da “combattenti”. Si tratta di pazienti che lottano fino alla fine, affidandosi anche alla medicina complementare/alternativa, ai gruppi di supporto, alle cure palliative, alla fisioterapia e, cercando di mantenersi attivi sia all’interno della società sia in famiglia.
Alcuni partecipanti hanno avuto un atteggiamento di accettazione, hanno rivisto le loro vite, mentre i familiari e caregiver hanno pianto le loro perdite e si sono attivati per far conoscere alla collettività i drammi della malattia.
Un’altra fonte di disagio è data dalla scarsa comunicazione fra pazienti e personale medico. Spesso i malati sono “sballottati” da una parte all’altra e lamentano di non riuscire a creare una certa continuità con il personale medico. Si sentono abbandonati e talora “cavie” da esperimento.
Hanno la necessità di avere spiegazioni chiare e comprensibili. Desidererebbero un approccio personalizzato, gentile, caldo e inclusivo, ma invece si sentono insicuri circa le fasi della malattia.
Se si aggiungono l'incapacità di pianificare in anticipo tutte le tappe del “triste” viaggio e la sfiducia negli interventi medici, facile dedurre il dramma vissuto dai malati.
Diversi articoli hanno mostrato che pazienti e familiari apprezzerebbero un supporto emotivo che li aiuti a prepararsi alla morte.
È emerso che i malati hanno bisogno di essere ascoltati e di raccontare le loro storie nonostante siano molto angosciati.
L’Avv. Ezio Bonanni, presidente ONA- Osservatorio Nazionale Amianto, insiste sull’importanza di fornire un adeguato supporto psicologico ai malati di mesotelioma.
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Fonti bibliografiche
Questo studio è stato condotto nell'ambito di un dottorato finanziato da Mesothelioma UK progetto Supporting Our Armed Services.
Studio “Quali sono gli effetti psicologici del mesotelioma sui pazienti e sui loro assistenti?”
Autori: Virginia Sherborne, Jane Seymour, Bethany Taylor, Angela Tod
Una guida che tratta in modo esaustivo l’amianto nel Regno Unito e i casi di mesotelioma è data anche dal The Mesothelioma Center ed è disponibile sul Asbestos.com
